Der Junge, der zu viel fühlte

Anat und Henry Markram bekommen einen Sohn, der die Geduld seiner Umgebung auf eine harte Probe stellen wird. Kai braucht eine strenge Routine, von der nicht abgewichen werden darf. Er reagiert höchst empfindlich auf äußere Reize, spricht für sein Alter zu schlecht und wirkt trotz großen Bewegungsdrangs motorisch ungeschickt. Schon frühzeitig beobachtet seine Mutter, dass Kai anders in die Welt blickt als ihre anderen Kinder, er scheint nur aus dem Augenwinkel zu sehen. Wie vor ihnen viele andere Eltern behinderter Kinder auch fühlen die Markrams sich von den Ärzten nicht ernst genommen. Sie werden beruhigt und keiner der Experten beschäftigt sich mit dem Gesamtbild aus Kais ungewöhnlichen Verhaltenszügen. Doch im Unterschied zu jenen Eltern ist Henry Markram selbst Neurowissenschaftler, den das Schicksal seines Sohnes zu verstärkter Forschungstätigkeit antreibt. Auch wenn seine Eltern auf ihrer Farm in Südafrika nicht nachvollziehen konnten, warum ihr Sohn forschen will statt Kranke zu heilen, führt Markrams Tätigkeit ihn von den USA über Israel schließlich nach Lausanne in der Schweiz. Für ein Kind mit autistischen Zügen wie Kai muss das ständige Neubeginnen in wechselnder Umgebung und immer wieder anderen Sprachen Chaos pur gewesen sein. Anat Markram macht dem schließlich ein Ende und geht mit Kai nach Israel, wo von der Weltöffentlichkeit bisher wenig beachtet, die Inklusion Behinderter erstaunlich weit fortgeschritten ist. Henry stürzt sich indes in seine Forschung und geht eine zweite Ehe ein, in der zwei weitere Töchter geboren werden.

Als Laie auf dem Gebiet und Mutter mit Interesse an der kindlichen Entwicklung finde ich, dass der Autor – oder der porträtierte Wissenschaftler? – schon zu Beginn des Buches blinde Flecken zeigen, die sie nicht oder erst spät untersuchen. Als Kai noch im Kindergartenalter ist, reist die Familie mit den Kindern in mehrere asiatische Länder. Dort kommt es u. a. zu gefährlichen Szenen durch Kais Impulsivität, es wird jedoch Ende der 90er bereits deutlich, dass Kai in anderer Umgebung und Kultur erstaunlich gut zurechtkommen kann. Hier hätte sich doch jedes Elternpaar gefragt, was machen die Thailänder anders als wir und wie weit sind wir Eltern und unsere Kultur Teil von Kais Problemen. Hermann Schulz hat diesen Zusammenhang bereits vor 20 Jahren in seinem leicht lesbaren Roman "Iskender" dargestellt. Apropos Elternpaar, die Dominanz des Wissenschaftlervaters hätte Wagner in seiner Betrachtung durchaus kritischer hinterfragen dürfen.

Zu Beginn des Buches ist bereits klar, dass Kais Eltern aus verschiedenen Kulturen stammen und in mehreren Ländern leben. Dass Wagner Henry Markrams besondere Kindheit auf einer abgelegenen Farm in Südafrika erst am Ende des Buches thematisiert, wundert mich jedoch. Die Entdeckung autistischer Züge bei Eltern und Angehörigen autistischer Patienten ist ja nun wirklich nicht neu. Wurde Makram sich dessen wirklich erst 13 Jahre nach Kais Geburt bewusst – oder setzt Wagner die Entdeckung aus dramaturgischen Gründen erst spät ein?

Im Reportage-Stil schreibt Lorenz Wagner eine Art leicht lesbare Homestory eines weltbekannten Neurowissenschaftlers, eine Geschichte, die sich nicht immer entscheiden kann, ob sie dem Wissenschaftlervater huldigt oder über den Sohn Kai schreibt. Wagner kann zweifellos populärwissenschaftlich schreiben. Seine Passagen über das menschliche Gehirn finde ich überraschend gelungen, gerade weil mich erzählende Sachtexte sonst selten überzeugen können. Zum Thema Autismus bringt sein Buch kaum Neues; da seit Silbermans "Geniale Störung" Irrwege der Autismus-Forschung breiten Leserschichten bekannt sind. Hier hätte mich gern eine Vertiefung interessiert, welche Details aus der amerikanischen Autismus-Community Markram bekannt waren und welche nicht. Hoch anzurechnen ist Lorenz Wagner allerdings, dass er die Irrwege verdeutlicht, die durch zu frühe Diagnosen und Zuschreibungen entstehen, bevor die Probleme eines besonderen Kinds umfassend beobachtet und dokumentiert sind.

Es gibt im Unterhaltungsfernsehen/Kino viele Klischees über Autisten, die offensichtlich der Realität nicht genügen. Das Buch „Der Junge, der zu viel fühlte“ ist mit das erste, was ich über Autismus lese, dass die emotionale Lage der Betroffenen deutlich macht.Und es enthält auch noch relativ neue Erkenntnisse.
Basierend auf seiner Reportage über Henry Markram und seinen autistischen Sohn Kai gestaltet Lorenz Wagner dieses Buch. Man lernt Henry und Kai und Kamilla gut kennen, sie sind sympathisch und man muss froh sein, dass sie sich haben.

Das Verdienstvolle an dem Buch ist die Form, wie das vermittelt wird. Es ist ein biographisches Buch, aber teilweise auch erzählerisch ausgestaltet. Zudem werden die Figuren respektvoll und liebevoll behandelt.

Autismus hat viele Ausprägungen, die Diagnose ist nicht einfach.
Wenn man bedenkt, wie wenig über Autismus früher bekannt war bzw. wie viel Fehlbeurteilungen es darüber gab, kann man hoffen, das neue Erkenntnisstände die Einschätzung der Gesellschaft weiter verändern werden.
Ein lehrreiches Buch, das Menschen vorstellt, die man nicht so schnell vergisst.

In diesem Buch schreibt Lorenz Wagner nicht nur über Henry Markram, seines Zeichens ein bekannter Hirnforscher, und seinen Sohn Kai, der im Autismus Spektrum lebt, sondern auch über unsere Gesellschaft und wie wir mit andersartigen Menschen umgehen.

+++ Anders +++

Einer der Leitsätze, über die man immer wieder stolpert, wenn man sich mit Autismus beschäftigt, ist die Einzigartigkeit der Ausprägung.

»Wer einen Autisten kennt, kennt genau einen und nicht alle. Jeder Autist ist anders.«

Das ist auch der Grund, weswegen immer wieder von einem “Spektrum” die Rede ist. Und das ist auch der Grund, weswegen der Autismus von der Wissenschaft so schwer zu fassen und beschreiben ist. Auf welchen Irrwegen die Wissenschaft unterwegs war, zeigt dieses Buch, das beschreibt, welche Erfahrungen die Familie Markram mit ihrem außergewöhnlichen Sohn Kai machen mussten und wie dies Triebfeder für die Forschungen des Familienvaters Henry war.

Als Vater eines autistischen Sohns kann ich sagen, dass auch heutzutage eine Diagnose nicht nur sehr schwer, sondern für alle Beteiligten sehr frustrierend ist. Trotz aller Individualität finden sich immer wieder Parallelen innerhalb der unterschiedlichen Fälle. Viele Familien werden sich zumindest ansatzweise in dem wiederfinden, was hier beschrieben wird.

+++ Die Welt mit anderen Augen +++

Es ist nur zu leicht verständlich, dass Henry Markram mit seinen Forschungen auf erheblichen Widerstand stieß. Immerhin hat er die Welt grundlegend umgekrempelt. Sehr gut innerhalb des Buchs hat mir gefallen, dass nicht auf medizinische Details eingegangen wurde, der Themenkomplex aber so aufbereitet wurde, dass es auch für einen Laien verständlich ist.

Gleichzeitig finden sich viele interessante Wahrheiten im Buch, die mich persönlich direkt angesprochen haben. »Nicht die Autisten haben zu wenig Empathie, sondern wir.« Durch die Vielseitigkeit des Autismus Spektrum ist es sicherlich extrem schwierig, sich in diese Menschen hineinzuversetzen. Dieses Buch macht den Versuch, den Blick zu schärfen, um die Welt mit anderen Augen zu sehen.

+++ Fazit +++

Auch wenn dieses Buch betroffene Familien sicherlich ganz besonders anspricht, so richtet es sich an grundsätzlich interessierte Leser, die nicht nur mehr über Autismus in Erfahrung bringen möchten, sondern auch darüber, wie die Wissenschaft sich manchmal in Falschannahmen verrennen kann (ohne aber gleich jegliche wissenschaftliche Theorie über den Haufen zu werfen).

Es ist schon erstaunlich, in welche Richtung es sich entwickeln kann, wenn nur über die Menschen und nicht mit ihnen gesprochen wird. Wer die Studien und das neuere Autismus-Weltbild noch nicht kennt, dem öffnet das Buch sicherlich einen neuen Blick auf diese Behinderung.

Wunderbares Buch, das schön zu lesen ist und ganz sicher den Horizont jedes Lesers erweitert. Die Beschreibungen des Lebens als Vater eines Autisten werden lebendig beschrieben und auch die Wissenschaft in dem Gebiet kommt nicht zu kurz und wird anschaulich und verständlich erklärt. Ich finde den Schreibstil des Autors generell toll, insgesamt 100% lesenswert!

Kai ist von klein auf anders als viele andere Kinder: Als Kleinkind noch extrem offen gegenüber allen Menschen, zieht er sich mehr und mehr zurück, er hat eine verzögerte Entwicklung und oft scheint ihn seine Umgebung zu überfordern. Seine Eltern suchen verschiedenste Ärzte auf, doch erst nach Jahren wird die Diagnose Autismus gestellt. Kais Vater, der erfolgreiche Hirnforscher Henry Markram, zweifelt aber nach und nach an den gängigen Theorien und Behandlungskonzepten und forscht nach, was eigentlich im Gehirn eines Autisten passiert. Die Erkenntnisse zeigen ein ganz neues Bild des Autismus, denn diese Menschen empfinden offenbar nicht zu wenig, wie bisher angenommen wurde, sondern alle Reize werden in ihrem Gehirn verstärkt.

Dem Autor Lorenz Wagner gelingt es, die komplexen Vorgänge im Gehirn so darzustellen, dass auch ein Laie es versteht. Es wird auch klar, dass die neuen Erkenntnisse in Bezug auf den Autismus vor allem durch diese seltene Kombination möglich waren, dass der Vater eines Autisten auch ein Hirnforscher ist. Nur diese Nähe, das Verständnis und die Erfahrungen des Vaters kombiniert mit dem Fachwissen des Neuromediziners führten zu den neuen Ansätzen.

Das Buch ist nicht nur Angehörigen von Autisten zu empfehlen, sondern jedem, der sich für die Vorgänge in unserem Gehirn interessiert. Obwohl es ein komplexes Thema hat, ist es dennoch fesselnd geschrieben und flüssig zu lesen.

Danke an @netgalleyde für das tolle #Rezensionsexemplar #werbung
#DerJungeDerZuVielFühlte 
Es handelt um #Wissenschaft
#Forschung
Und ganz naaaah #Autismus leben.
Das Buch ist richtig toll geschrieben, man kann sich hineinversetzen, versteht #Autismus und lebt es mit. Fühlt es mit. Es wechseln #gefühle über nach, #Wissenschaft, und wieder zurück... was keines falls schlimm ist.
Ich fand das Buch sehr interessant, da ich einen kleinen Jungen kenne der autismus hat u daher auch das #Rezensionsexemplar unbedingt haben wollte und den Jungen nun mit anderen Augen sehe. 🤩
#leseEmpfehlung
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